Un peu moi maintenant....

Aprés avoir beaucoup parlé de mes fréres, j'ai décidé de me lancer dans un article relatant tout ce que j'ai ressenti en tant que soeur d'enfants Asperger.

Je me rappellerais toujours du jour où ma mére m'a annoncé que Jordan serait surement autiste asperger... J'avais 12 ans à l'époque, j'étais allongée sur mon lit en train de lire un bouquin, et ma mére est arrivée, une liasse de papier à la main. Elle m'a fait lire, elle m'a fait remarquer qu'il y avait beaucoup de similitudes... Mais je n'y ais pas vraiment fait attention. Pour moi, c'était juste des simples coicidences, c'était pas possible qu'il soit "comme ça", même si mes parents emmenaient Jordan jusqu'a Marseille pour le faire analyser. Les médecins se trompaient forcément. Une petite voix dans ma tête me disait bien "mais si jamais... ce n'est pas impossible..." mais je la faisais taire.

J'ai été vraiment agressive avec Jordan, je le rejettais tout le temps, je réagissait comme les petits cons de la cour de récré le faisaient. C'était un raisonnement un peu stupide, mais je me disais "si je réagit comme n'importe qui, il comprendra et changera, il peut changer, il DOIT changer !". Une fois, il m'avait dit "mais pourquoi t'es méchante avec moi", ça m'avait beaucoup touchée. Je me disais que c'était pas juste, qu'il ne méritait pas d'être "comme ça". Mon frére que j'adorais, dont j'ai toujours été trés proche, n'était pas tout à fait comme les fréres de mes amies. Je crois que c'est l'une des choses que j'ai eu le plus de mal a assumer, et que j'ai toujours un peu de mal a assumer d'ailleurs. Je n'invitais jamais de copines a la maison, j'avais peur qu'elles le jugent, qu'elles aient une mauvaise image de lui. Je n'en parlais pas. En quelque sorte, je voulais nier son autisme. Maintenant, je ne suis plus autant agressive qu'avant avec lui, mais ça m'arrive encore. Je repense comme avant, et je "l'engueule" pour rien. Je n'en suis pas fiére, vraiment pas du tout.

Un jour, j'ai décidé de ne plus me cacher, d'assumer, d'être fiére de mon frére. J'avais 13 ans, j'ai tout avoué a mes amies (sauf bien sûr à Céline qui était déjà au courant depuis longtemps). Quand je l'ai dit pour la premiére fois, je me suis sentie trembler un peu, j'avais les mains moites, j'ai cru que j'allais fondre en larmes. ça m'arrive toujours d'ailleurs, quand j'en parle à des gens qui ne savent pas ou qui ont insultés les autistes juste avant.

Pour Teiva, ça a été différent. On lui faisait faire des analyses aussi, mais ma mére ne voulait pas croire qu'il puisse être autiste. J'ai suivi le même raisonnement que ma mére, j'essayais même de la rassurer. Je crois que finalement j'essayais encore une fois de nier la réalité, de nous auto-persuader que non, Teiva n'était pas autiste, c'était impossible. Mais un jour, c'était un lundi, je me suis remuée toute seule : "Mais regarde !! Il est autiste, comme son frére !! Ne fait pas semblant de ne pas le voir !!", et j'étais vraiment trés triste. Quand mon copain de l'époque m'a annoncé ce jour là que c'était fini, j'en ai pleuré, mais ce n'était pas entiérement a cause de lui. Je pensais surtout à Teiva. Mais quand on me demandait pourquoi je pleurais, je ne donnais pas la vraie raison, je disais que c'était a cause de mon ex. Je ne voulais pas qu'on me plaigne, je ne voulais pas expliquer, je ne voulais pas en parler.

Je ne veux pas qu'on me plaigne, ce n'est pas le but de cet article. J'écris ça pour aider les fréres et soeurs d'autistes qui sont dans le même cas que moi, leur dire qu'ils ne sont pas seuls, et d'essayer de ne pas faire les mêmes erreurs que moi.

# Posté le dimanche 20 mars 2005 14:04

Modifié le vendredi 25 mars 2005 07:21

Des nouvelles de Jordan et Teiva

Jordan :
Alors ce cher Jordan commencer à entrer de plein fouet dans l'adolescence... Tout le monde à la maison s'en prend plein la figure (pour pas être vulgaire). Bon moi en plus de ça, il m'insulte mais il n'utilise jamais de gros mots ("parce que c'est pas poli" et il à toujours eu peur d'être impoli), c'est du genre : "sale fille", "grosse fille" (alors que je suis pas du tout grosse, c'est même totalement le contraire), "je vais te jeter dans la poubelle", "je vais te taper trés fort"... Bon parfois je trouve ça marrant, mais bon ya des fois où j'en ai un peu marre et je lui crie aprés aussi lol, mais selon ma mére, c'est normal, il a "un trop plein d'agressivité qu'il doit extérioriser" (si je me souviens bien).
Bon ensuite, en ce moment, il a une peur panique du bruit du vent la nuit. ça lui fait trés peur, et le soir faut l'accompagner pour qu'il aille se coucher.


Teiva :
Alors Teiva, il a fait d'énormes progrés au niveau du langage. Il s'exprime plutot bien. Quand il veux un truc généralement tout le monde est au courant ("JE VEUX DE L'EAU !!!" lol).
Petite anecdote qui m'a fait bien rire : L'autre jour, à table, il répétait la même phrase sans arrêt, c'était : "non, guillaume il veut pas les petites voitures". Et, pour rigoler, j'ai commencer à faire "Ouais, t'as raison, Guillaume il les veut pas les petites voitures, ah ça non, il les veut pas, il les aime pas !!". Il m'a regardée bizarrment, il à éloigné sa chaise de moi puis il a fermé les yeux et la ma mére m'a dit "Tu lui as fait peur !!". Le pauvre, je m'en suis un peu voulue sur le coup, mais bon au bout de quelques temps il a recommencé avec sa phrase et il avait plus peur lol.

# Posté le lundi 14 février 2005 05:14

Modifié le mardi 22 mars 2005 16:50

Conférence

Trois conférences se tiendront les vendredi 13 mai 2005 et samedi 14 mai 2005 au Sénat.

La premiére conférence, destinée aux médecins et professionnels de santé, se tiendra le 13 mai à 8h et portera sur le diagnostic de l'autisme et le syndrome d'asperger de haut niveau. Elle sera donnée par Tony Attwood.
La deuxiéme conférence, destinée aux parents et professionnels, aura lieu le 14 mai à 8h, et le sujet sera comment gérer le quotidien des enfants autistes asperger. Elle aussi, sera donnée par Tony Attwood.
La troisiéme conférence, destinée au destinée aux parents et professionnels, se tiendra le 14 mais à 8h, et portera sur la sexualité des autistes asperger. Elle sera tenue par Peter Vermeulen.

Plus d'informations sur le site asperger aide.

Merci beaucoup à Elaine Taveau de m'avoir communiqué cette information.
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# Posté le mardi 08 février 2005 13:32

Blog perso de Jodan

Jordan vient de créer son blog perso, où il met tout ce qu'il veut. C'est lui qui choisit ce qu'il veut mettre et c'est moi qui fait tout, ce qui explique le fait qu'il sera parfois pas souvent mis a jour, vu que Jordan est trés têtu et si il ne trouve pas ce qu'il veut, il me saoûle !! lol

sonic-x.skyblog.com : Le Blog De Jordan
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# Posté le jeudi 20 janvier 2005 12:53

Autisme France

Autisme France
==> Notre association
Autisme France a été créée en 1989 à l'initiative de parents d'enfants autistes atteints de troubles envahissants du développement.
Aujourd'hui, grâce à ses associations partenaires et affiliées et à ses délégations départementales, Autisme France forme un grand mouvement d'espoir et de solidarité.
Autisme France édite une revue trimestrielle d'informations, La lettre d'Autisme France et dispose d'un site Internet www.autismefrance.org présentant les dernières informations en matière d'autisme (recherche, articles, congrès) des conseils pratiques et une documentation complète



==> Notre but
Chaque personne autiste ou atteinte de troubles envahissants du développement a droit à une vie digne, indépendante et épanouie dans le respect de sa personne et de ses possibilités.
Pour atteindre ce but, Autisme France intervient auprès des pouvoirs publics pour garantir l'intégration des personnes autistes en milieu ordinaire ou la création de places adaptées en milieu spécialisé.
Autisme France veille ainsi avec la plus grande vigilance à la protection des personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement contre toutes les formes de violences physiques, psychiques, sociales ou médicamenteuses.



==> Nos services
Pour aider les personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement et assister leurs familles, Autisme France offre une écoute et propose les services suivants au

numéro azur 0810 179 179 de 9h00 à 17h00

- information et documentation sur l'autisme et sur les avancées de la recherche

- orientation vers les professionnels de santé

- orientation vers les établissements et les associations et locales

- assistance juridique

- définition des prises en charge adaptées et développement de structures pour enfants et adultes.



==> Les associations locales
Autisme France soutient l'action des associations locales et le développement (créations ou améliorations) de structures adaptées aux personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement.
Ce soutien comprend un service de coordination des actions des associations locales, la constitution d'un réseau de professionnels au service des personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement, un support logistique, une aide à la constitution des dossiers et une assistance dans le cadre des démarches administratives.


Site Autisme France
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# Posté le jeudi 20 janvier 2005 05:34

Modifié le jeudi 20 janvier 2005 05:45